​

​

​Это наш сероглазый улыбашка Демьян.

​Он появился на свет в Москве 4 декабря 2012 года.

Так с​лучилось, что родился наш малыш с редчайшей патологией

органов дыхания.

Его диагноз - рубцовый стеноз (сужение) трахеи (трахеальные кольца)

 и агенезия (отсутствие) левого легкого. ​​​​

​

С первых дней его жизни мы слышали от врачей только одно - Шансов нет!

Но, вопреки всему, наш мальчик держится. Ему уже исполнилось 6 месяцев. Все это время он находится в реанимации больницы св.Владимира. Пока за него дышит аппарат ИВЛ.

Он терпит еженедельные обследования под общим наркозом и травматичные манипуляции по расширению трахеи и то, что в его маленьком носике постоянно торчат трубки для дыхания и кормления, не давая пошевелиться или перевернуться на бочок (что уж говорить о том, чтобы взять его на ручки?!....).

Но, Демочка улыбается! Слушает музыку и смотрит как крутятся игрушки на его мобиле.....

Просто он не знает,  что жизнь может быть другой. Не знает, что дома его ждет 3-х летняя сестренка, которая каждый раз, когда мы приезжаем из больницы спрашивает: Мама, папа, вам Демочку сегодня не отдали?

​

Чтобы у нашего малыша появился шанс

дышать  ему необходима операция - 

пластика трахеи.

​

Звучит легко, а на деле это очень серьезная операция. Мы долго ждали решения московских врачей и надеялись, что нам помогут, но, получили отказ...

​Нам сказали, что патология настолько редкая, что лечением таких детей в мире мало кто занимается.  Без операции у него нет шансов на жизнь, а у наших врачей нет положительного опыта лечения таких деток.

Мы обратились в израильскую клинику "Шнайдер", где занимаются лечением стенозов трахеи у малышей. Так же, мы ожидаем ответа из клиники Great Ormond Street for Hildren в Лондоне, где накопл​ен большой опыт оперативного лечения стенозов и, однажды даже была выполнена операциям по пересадке трахеи с обработкой стволовыми клетками ребенка.

Кроме этого, мы отправили запрос доктору Кнехту в Университетскую клинику г.Гамбурга и ожидаем его ответа. Ищем варианты в Швейцарии, Сингапуре и США.

Но, на какой клинике мы бы не остановили свой выбор, стоимость операции с учетом перелета на специализированном самолете санавиации с брагадой врачей-реаниматологов будет составлять минимум  ​

​7 000 000 рублей. ​

Кроме того, реабилитационный период будет длительным и на него потребуется очень много средств, размер которых даже невозможно предугадать!



​

​